TSA : le diagnostic

La vérité sur les tests

Je vous retrouve ici pour vous détailler l'intégralité de mon parcours diagnostic, du choix du centre jusqu'à l'officialisation du TSA auprès des services de santé - TSA pour Troubles du Spectre de l'Autisme.

J'ai reçu énormément de questions sur le sujet, et j'espère que cet article vous permettra d'obtenir des réponses claires. Je précise également que ce post n'est évidemment pas sponsorisé.

Retour en mai 2018. Je découvre le syndrome d'Asperger sur la toile, alors que je poursuis depuis quelques temps des recherches sur les troubles neurologiques, en particuliers ceux liés au développement. Et plus je lis de témoignages, plus j'ai l'impression de me retrouver face au miroir de ma propre vie. Faut que je sache..

Étape 1 : le choix du centre

Ce qu'il faut comprendre, c'est qu'en France, excepté quelques psychiatres et une dizaine de neurologues, très peu de médecins sont capables de poser un diagnostic d'autisme, or paradoxalement, ce sont également les seuls à pouvoir le valider. En cas de suspicion, on vous oriente donc chez un ou plusieurs spécialistes pour passer des tests. Une fois vos résultats en main, le diagnostic est validé, ou non, par votre médecin.

Deux parcours sont possibles :

- Le CRA - Centre Ressources Autisme de votre département : vous êtes pris en charge par une équipe pluridisciplinaire qui vous font passer toute une batterie de tests. C'est fiable, pratique et gratuit mais l'attente est d'environ trois ans.

- Le privé : vous passez des tests auprès d'un psychologue spécialisé, puis consultez un à un les professionnels dont vous avez besoin pour appuyer le diagnostic, orthophoniste, psychomotricien, etc.. C'est beaucoup plus rapide, quelques mois en général, mais rien n'encadre ni les pratiques, ni les tarifs, et malheureusement, des abus existent.

Compte tenu des délais, mon choix s'est porté vers le cabinet privé ESPAS à Bordeaux, spécialisé dans les TSA. Après avoir épluché leur site Web, vérifié le CV de leurs intervenants, et étudié leurs programmes de soutien et d’accompagnement, j'ai décidé de contacter l'une de leur psychologue, le Docteur Maria Pillar Gattegno.

Étape 2 : les tests

3 Juillet 2018. On y est. La psychologue m’accueille dans une très belle échoppe bordelaise. Après deux-trois explications sur ma venue, j'attaque le premier test, le module 4 de l'ADOS-2.

Il ne s'agit pas là d'un QCM mais d'un entretien avec des questions plus ou moins ouvertes sur mon passé, ma vie sociale, mes hobbies, certains de mes comportements, etc.. L'exercice n'est pas facile, j'ai passé 30 ans à refouler chacune de mes pensées pour éviter qu'elles ne heurtent, qu'elles ne choquent, qu'elles ne blessent.. Et pourtant, c'est bien celles que l'on me demande de formuler aujourd'hui. Rassurée par la psychologue, j’accepte de me plier au jeu. C'est le moment où jamais !

Deux heures plus tard, je repars avec de nouvelles évaluations à remplir au calme, et un rdv pour la suite. Impatiente, je lui demande ce qu'elle pense de mon cas.. Mon diagnostic ne fait aucun doute. Soudain sur la réserve, je décide d'attendre le bilan officiel avant d'officialiser mes résultats, dont vous trouverez le détail ci-dessous.

- ADOS-2 : Communication 5 ; Interactions sociales 10 ; TOTAL 15

Il existe deux valeurs seuil pour chacune des catégories, celle du Spectre Autistique qui indique la présence de symptômes sans pour autant parler d'autisme, et celle de l'autisme, qui valide le diagnostic. Communication SA de 0 à 2, autisme à partir de 3 ; interactions sociales SA de 0 à 4, autisme à partir de 6. Total SA de 0 à 7 avec une moyenne de 10.21, autisme à partir de 10 avec une moyenne de 15.19

27 Août 2018. Retour au cabinet pour la suite des tests. Entre stress et impatience, je lui remets d'abord deux questionnaires, l'un concernant mon entourage familial, l'autre ma vie de couple. Puis tout un dossier d'échelles qu'elle prend le temps de relire avec moi, et dont vous trouverez les résultats ci-dessous.

- RAADS-R : Difficultés de mentalisation 21/21 ; Anxiété sociale 12/12 ; Hypersensibilité sensorielle 8/9 ; TOTAL 41/42

- Échelle de stress perçue 40 ; Valeur seuil pour l'anxiété 27

- Échelle AAA 17 ; Valeur seuil pour l'autisme 10

- Quotient Autisme 37 ; Valeur seuil pour l'autisme 32

- Quotient Empathie 20 ; Valeur seuil pour l'autisme, inférieure à 32

Vient le moment du test qui m'effraie le plus, celui du QI. On m'a tellement traité d'intello au collège, puis d'incapable au lycée, que j'ai vraiment peur du résultat, terrorisée à l'idée de donner raison à tous ceux qui n'ont jamais cru en moi.

Les débuts sont laborieux.. je tremble, m'énerve, et panique au moindre échec. En plus, des travaux dans la rue me poussent à demander de changer de salle, pour retrouver du calme. Le bruit reprend de plus bel au moment le plus difficile pour moi, l'épreuve de mémoire des chiffres. Je suis déçue, décroche vite, et malgré les encouragements de la psychologue, je me sens nulle. Après réflexion, je me demande bien comment ce genre de test peut être adapté au fonctionnement autistique alors qu'il est conçu par et pour des adultes neurotypiques.. Mais il ne l'est pas, ce pourquoi la plupart des autistes y obtiennent des résultats très hétérogènes.

S'en suivent deux autres questionnaires, l'un pour tester ma capacité à comprendre des situations sociales, l'autre pour mesurer ma tendance au camouflage, dont vous trouverez les détails ci-dessous.

- WAIS-IV : Indice de compréhension verbale 110 ; Indice de raisonnement perceptif 96 ; Indice de mémoire de travail 112 ; Indice de vitesse de traitement 140 ; MOYENNE 115

- Test de L. Waintraub : Compréhension P1 90%, P2 10% ; Production RI 10%, RM 60% et RD 30%

- Évaluation ETC-CSA 17 ; Valeur moyenne TSA 14.7

Étape 3 : consultations complémentaires

Le Docteur Gattegno décide de m'orienter chez un orthophoniste de son réseau pour compléter le diagnostic.

3 Sept. 2018. Je rencontre Mme Marine Demazeau pour une évaluation du langage et de la communication. Si la plupart de mes résultats sont dans la norme, mon échec aux épreuves de reconnaissance des émotions et des situations sociales confirment le TSA.

L'orthophoniste note au passage une grande fatigabilité, des difficultés d'attention et de concentration, de l'impulsivité, un besoin de bouger, en faveur d'un Trouble de l'Attention Hyperactivité associé. Il est en effet très courant qu'un trouble neuro-développemental en cache un, ou plusieurs autres. Je ne suis pas étonnée par la description qu'elle en donne.. même si aujourd'hui, j'avoue ne pas encore avoir pris le temps de me pencher sur le sujet.

Étape 4 : la validation des résultats

16 Sept. 2018. Je retrouve ma psychiatre habituelle, munie de tous mes résultats, pour valider le diagnostic de TSA sans déficience intellectuelle, et plus précisément du syndrome d'Asperger. J'en profite pour lui reprocher ses erreurs, m'interrogeant sur le problème de la formation, qu'elle ne nie pas. Le certificat médical est rempli. C'est officiel !

Je rencontre mon médecin traitant dans la foulée, qui lance une demande de 100 pourcents. Maintenant le plus long reste à faire, le traitement du dossier MDPH - avec l'association Une Vie Un Projet.

Et finalement, quand t'as su ?

Vous êtes tellement à m'avoir posé cette question. Je prends véritablement conscience du diagnostic à la réception du bilan de l'ADOS, à la mi-août. Puis s'en suivent plusieurs mois d'ascenseur émotionnel..

Sur le coup, je suis soulagée. Je peux enfin poser un mot sur 30 ans de difficulté. Et après toutes les horreurs que j'ai pu entendre à mon sujet, le syndrome d'Asperger sonnerait presque comme un cadeau.

Une semaine plus tard, c'est la chute. Je me sens vidée, épuisée, en pleine crise d'identité. Je ne sais plus qui je suis, pire encore, j'ai l'impression de n'avoir jamais su. Le vide. Paradoxalement, mon cerveau tourne à vitesse grand V, tout juste débridé. Pendant des mois, les nuits sont terribles. Des cauchemars s’enchaînent dans une violence incroyable, dans la douleur ! J'ai du mal à distinguer le rêve de la réalité, et chaque fois que je m'endors, je revis ma propre mort. Alors que visiblement, tout mon corps rejoue le passé avec ses nouvelles données, j'ai l'impression d'être réduite à une boîte, défragmentée.

Jusqu'au jour où l'ordinateur redémarre, rangé, organisé, fonctionnel, plus que jamais. À chaque problème sa solution, à chaque action sa réaction. Tout devient si limpide, fluide, facile. Aujourd'hui, pour la première fois de ma vie, et malgré toutes les difficultés liées à mon autisme, je suis en paix, libre et libérée.

Elize

Info : Retrouvez la liste du réseau libéral Aquitaine spécialisé dans les TSA à télécharger ici